Nail patella syndroom (NPS) of Heridity Osteo Onycho Dysplasie (HOOD) |
Nail Patella Dag 4-11-2006 ( Nail Patella conference 2006) Op 4 november 2006 vond in het Mercure Hotel in Bunnik de eerste themadag plaats met als onderwerp Erfelijke Nierziekte. in de ochtend waren er wetenschappelijke voordrachten van: 1 Mevr.Prof dr. Niene Knoers: erfelijkheid en overerving erfelijke nierziekte 2 Mevr. dr. Ernie Bongers: de noodzaak van controle ogen en nieren bij NPS 3 Dr E Levtchenko: Diagnose en advies inzake erfelijkheid bij nierziekten Na de lunch was er een parallelprogramma in 3 verschillende zalen verdeeld naar interesse voor de diagnose NDI, NPS, en Cystenieren met overige. Bij de diagnose NPS waren 11 mensen met NPS die hun ervaringen uitwisselde. Jaap Modderman leidde de NPS ondersteund voor de wetenschappelijke vragen door Mevr. dr. Ernie Bongers. Het was een mooie dag waarbij later in de middag de broekspijpen en mouwen omhoog gingen om te vergelijken. Misschien leuk als u als lezer een bezoeker was van de NPS themadag om u reactie over deze dag naar mij te mailen zodat ik die hier op mijn website kan vermelden, Jaap: een geslaagde dag was het zeker. Niet verwachte grote opkomst, leuke mensen, goede presentaties, wat wil je nog meer? Karin: Evert en ik vonden het allebei erg interessant maar ook fijn om eens lotgenoten te ontmoeten. Elisabeth:
Peter en ik hebben afgelopen zondag nog driftig na zitten
praten over de themadag, we zijn beide
zeer positief over de dag en hebben toch ook weer nieuwe
dingen over NPS te horen gekregen.
En dan natuurlijk de kennismaking met mede Duimgenoten,
het was wel een vermoeiende
dag, maar ik heb het er graag voor over gehad.
Jan: Een prachtige dag waarbij de uitwisseling met andere NPS lotgenoten erg leuk was. Ook de aanwezigheid van Mevr. dr Ernie Bongers met haar duidelijke uitleg was erg welkom. Op naar de volgende bijeenkomst met hopelijk nog meer mensen, verhalen en ervaringen
de accommodatie (copyright © 2006 Jan Wijten) Mevr. Prof dr. Nine Knoers
klinisch geneticus (copyright © 2006 Jan Wijten) Mevr dr Ernie Bongers
klinisch geneticus (copyright © 2006 Jan Wijten) 125 aanmeldingen (copyright © 2006 Jan Wijten)
Mevr. dr E Levtchenko (copyright © 2006 Jan Wijten) Jaap Modderman (copyright © 2006 Jan Wijten) de sprekers werden in de bloemetjes gezet (copyright © 2006 Jan Wijten) tijd voor de lunch (copyright © 2006 Jan Wijten) de NPS groep met Karin(L) en Elisabeth (copyright © 2006 Jan Wijten) v l n r Joost, Wim, Hans, Judith en Yvonne (copyright © 2006 Jan Wijten) Yvonne(L) met haar moeder (copyright © 2006 Jan Wijten) Mevr dr. Ernie Bongers, uitleg over de knie (copyright © 2006 Jan Wijten) Wim en Hans (copyright © 2006 Jan Wijten) Annie (L) en Judith (copyright © 2006 Jan Wijten) De NPS mensen op de themadag met links zittend Mw Bongers. Wim ontbreekt op de foto (copyright © 2006 Jan Wijten) Nogmaals dank aan de 3 sprekers (copyright © 2006 Jan Wijten)
|
|